Hlavní menu


Kontaktní údaje:

SPMP ČR pobočný spolek Dvůr Králové n. L.
Mgr. Jana Čudejková
Rooseveltova 315
544 01 Dvůr Králové n/Labem

email: spmp.dvurkralove@seznam.cz

Číslo bankovního účtu:
129803808/0300

Aspergerův syndrom a život s "Aspíky"

Ahojky vsichni, kdo mate doma nekoho s Aspergerovym syndromem. Ziju osmym rokem s manzelem Aspergerem a nase drahe ditko (4roky), je taktez Asperger. Aspergeruv syndrom se totiz ve velke vetsine dedi z otce na syna, ale vyjimky potvrzuji pravidlo, ja mam dceru:o) Pokud je vas manzel tedy skutecne Asperger, pravdepodobnost, ze budete mit dalsiho maleho Aspicka je velmi vysoka. Ale rozhodne se nedeste. Oba jsou k sezrani a moc je miluju, ikdyz zivot s nimi rozhodne neni jednoduchy!!!!!!!!!!!!!
Zivot s partnerem-Aspergerem
Co byste meli mit na pameti driv, nez zapocnete vaznejsi vztah s muzem ci zenou Aspergerem je fakt, ze s Aspergerem totiz temer nemozne se rozejit. Pokud si vas totiz vybral a zaradil do sveho sveta, neni uz uniku. Skutecne je to na cely zivot (tedy dokud se nezblaznite, nebo nezemrete:oD. Oplatkou z jeho strany ziskate obrovskou lasku, az oddanost a zavislost, vernost (rozhodne nema v umyslu vynakladat dalsi obrovske snahy na to, aby se sblizoval s dalsi zenou,pokud uz si vybral vas). Krizove momenty v zivote s Aspergerem jsou naprosto bezne, zvlast pokud jeste nevite presne, co AS obnasi. Jeste horsi je, pokud ani partner netusi, ze je Asperger a tudiz se jeste navic drti a trapi tim, ze nereaguje vzdy tak, jak by si pral a ze ma v sobe poradny chaos.
Zivot s ditetem-Aspergerem
Neni o nic mene narocny. Kazde dite je jine, nektere je spis hypoaktivni, tiche a moc si svet kolem sebe nepripousti k telu, muze byt chladne a odtazite, ale i to se muze s postupem veku zmenit. Dalsi moznost je mit hyperaktivniho Aspika. Tento typ ditka vyzaduje vytrenovanou kondicku, pevne nervy, popr.dostatecnou zasobu psychofarmak na zklidneni. Je to neustavajici zahul, kdy dite neposloucha, je tvrdohlave, zurive, dela si co chce, vyzaduje neustale pozornost a nepostoji, neustale na neco saha, nekam beha, neco rozebira, zahrnuje rodice kvantem otazek, venku utika, rozhazuje veci, premistuje obsahy regalu v obchodech a celkove pusobi dojmem rozmazleneho zuriveho spratka. Ovsem nemuze za to a nedela to schvalne. Opravdu se snazi byt hodne, ale proste to stale nejak nevychazi. Telesne tresty jsou naprostym omylem, ktery nefunguje, pouze vzbudi u Aspicka jeste vetsi revoltu a muze spustit lavinu schvalnosti. Dite s AS je velmi tvrdohlave a chce dosahnout za kazdych okolnosti sveho, musi se naucit, ze rodic je osoba, ktera rozhoduje, protoze je naprosto nezbytne, aby vas aspon okrajove dite respektovalo, jinak vam bude diktovat cely zivot podle svych potreb az do smrti. Musite byt neskutecne dumyslni, dusledni, milujici, ale prisni, jinak mate zadelano na pekny problem. Upozornuji, ze tyto charakteristiky jsou velmi zestrucnene a nemusi platit na kazdeho. Ovsem odmenou na druhou stranu muze byt, ze vas bude opravdu velmi milovat (ovsem to mu nezabrani vas neposlouchat, nicit a deptat;o) - samozrejme nechte.
Pokud budete mit stesti, vase dite bude nadprumerne inteligentni a bude skutecny "maly profesor", budete se dmout pychou, az bude ve dvou letech znat celou abecedu a pocitat jako kdyz bicem mrska, ovsem ne kazdy ma takove stesti. A jsou i Aspergeri s podprumernym IQ, kteri zvladnou jen par slov. Zivot v rodine Aspergeru (1 a vice) To, ze se nekdy citime uplne na dne a mame chut se vsim prastit je zcela prirozeny doprovodny jev zivota s Aspergery. Myslim, ze si tim prochazi uplne kazdy. Je to dane prilisnou odlisnosti mysleni, vnimani, chapani nas a nasich aspergerovskych drahousku. Takze dobra zprava - nejste v tom sami! ;) Dalsi dobra zprava, odbornici nelenili a vymysleli lek. Ja ho beru uz skoro rok a nemuzu si ho vynachvalit. Jsem mnohem min podrazdena, nevytoci me takove veci jako driv, uz nemam stresem stazeny zaludek pri kazde prochazce a hlavne uz nepusobim dojmem ztrhane, vynervovane osoby. Je pravda, ze pri prvnich davkach leku jsem mela pocit, ze se mi vraci tehotenske nevolnosti, ale stacilo se najist a bylo to O.K. a do tydne to vymizelo zcela. Lek vyrabi firma Pfizer a jmenuje se Zoloft. Ja beru 25mg denne, je to uplna pididavka, leky pomahaji uz jen od pohledu :-D Za cely rok jsem nepocitila nejake vedlejsi ucinky, snad jen to, ze spim jako spalek, coz je lepsi, nez se prevalovat a nemoci usnout, coz jsem mivala driv. Zajdete k nejblizsimu psychiatrovi, ci neurologovi a on vam to na zaklade vasich problemu napise, ci po zvazeni vaseho zdrav. stavu a symptomu predepise vhodnejsi lek.
Moje osobni zkusenosti
Pisu vam, protoze sama vim, jak jsem na zacatku patrala, hledala, byla zoufala. Jestli me clanky alespon trosku pomuzou dalsim, tak me psani splnilo svuj ucel a ja jsem nadmiru spokojena. Muj manzel je typicky Asperger (hypoaktivni, zahloubany, se svymi ritualy, s mnozstvim socialnich konfliktu - kdyz neni po jeho, je ofenzivni, ale diky Bohu jen proti ostatnim, ne proti me a moji dcerce. Nema pratele, lide jeho chovani povazuji za nadutost, aroganci a egoismus a jiste si mnoho z nich mysli, ze jsem s nim ze strachu:-D, coz si myslela i moje maminka a casto se me ptala, jestli me netyra a nerve na dceru;-D. Nerve a netyra, doma je to hodny, zcela krotky Meda Beda, ktery miluje svoji rodinu, chce mit klid, pochopeni a zazemi a musi mit pocit, ze je sefem nasi rodiny a hlavne si nevsimnout, ze to tak neni, pak je vse uplnem v poradku. Jasne, kazdy asperger je egoista! :-) Taky se mi tu a tam vybavuje pisen: Ja, ja, ja, jenom ja! Ale tady je treba vysvetlovat a mluvit. Ja mam stesti, muj Asperger, nemluvi hodne, avsak kdyz se rozhodne neco mi sdelit - zejmena o svych oblibenych tematech, muzu si uvarit kafe a pocitat s tim, ze mam o alespon pulhodinovy program postarano. Kdyz vypravi, nesnese, abych neco delala, musim se posadit a divat se na nej. Nastesti to funguje i opacne, kdyz mu chci neco sdelit neco velmi duleziteho, tak se snazi me bedlive poslouchat a porozumet. Mluvte, vysvetlujte, nazorne vyjasnujte sve pocity, pokud je treba malujte schemata, grafy, uzijte jakychkoliv prostredku k pochopeni.
Jsou vsak veci, se kterymi nelze nic moc nadelat a je treba se s nimi smirit a moc je neresit, a pokud to nijak zavazne neohrozuje manzelsky zivot, pustte to z hlavy. Ja jsem se casto rozcilovala, ze kdyz jsem o necem (ne prilis podstatnem mluvila) a z niceho nic manzel pronesl neco, co se ani okrajove nevstahovalo k memu tematu. Pochopitelne me to rozcililo, protoze jsem mela pocit, ze me neposloucha. Kdyz jsem ho zkousela z toho, co jsem rikala, tak vedel. Takze poslouchal, tedy alespon okrajove. Ted uz ho nezkousim a jen se pousmeju. Jejich mysleni je jine, nez nase, zatim co nase je spis jako dalnice, jejich je jako bludiste s nekolka moznymi vstupy a vystupy a jeste v nekolika vrstvach, takze nikdy nemate zaruku, ze dojtete ke stejnemu zaveru. Je treba to mit na zreteli a nedrtit se tim. Co je na nasich drahouscich krasne a mnohdy me to az dojima k slzam, ze se opravdu snazi, ikdyz v konecnem efektu to neni treba ani poznat. Je treba chvalit a chvalit, nezdrahejte se podrbat za ouskem, polibit na ocicko, bude stastny (pokud to ma rad), ze ho chapete a ochotny domlouvat se priste vic. Pokud chcete, aby vam autisticky zbytek rodiny rozumel, budte strucni, vecni a primi. Oprostete se od zbytecnych deatilu, ktere odvadi aspergerovskou pozornost k podruznostem. Moje dcera je velmi inteligentni, diky Bohu, ale divoka stale dost, vsude se chova, jakoby ji to tam patrilo. Driv se nad to lide povznaseli, ze je "mala" a hyperaktivni, ale ted, ve ctyrech letech, kdy vypada na pet a pul, uz davaji najevo, ze se jim zda nevychovana, prilis spontanni, a vyzyvaji me, abych jejimu radeni ucinila pritrz :-D To samozrejme nelze, protoze kdyz ji zabranim v delani jedne neplechy, zacne bleskurychle s jinou. Takze jedina moznost je odtroubit ustup a rychle odejit. Uz mame i mista, kde nam dali najevo, abychom se sem uz nevracely.
Nevypravim lidem na pockani, ze ma dcera je Asperger. Za prve, mnoho lidi nema ani zdani co to je, a za druhe nepochopi, co to obnasi a budou si stejne myslet, ze jsem neschopna matka, ktera ma rozmazleneho spratka a neni ho schopna zvladnout. Verim, ze se me zlaticko za par let zklidni a nikdo nepozna, ze ma nejaky problem. Takze to vubec nevytrubuju do sveta. Je to jeji zivot a ja nemam pravo rikat o ni lidem neco, co by se ji za par let nemuselo libit. Muj manzel zastava nazor: Rikat, rikat, rikat. V jeho pripade je jeho okoli obeznameno s tim, o co se jedna, dokonce to mnohym dulezitym dal pisemne. Rika, ze mu to ulehcuje zivot, a ze je pro nej lepsi, kdyz na nej lide pohlizeji jako na Aspergera, nez na jako spatneho cloveka. U cizich lidi je mu uplne fuk, co si o nem mysli a jak na ne pusobi, ale u tech, co mu na nich zalezi alespon trochu, mu to vadi. Faktem je, ze pokud moje rodina nevedela, ze mam Aspergera, mysleli si, ze je to rapl, namysleny sobec, dominantni hloupy samec. Mnohym lidem totiz hypoaktivni Asperger pripada jako hloupejsi, ci pomalejsi v mysleni, ac jen proto, ze treba nepochopi jejich ironicke narazky, a kdyz je pochopi reaguje akcnim protiutokem. V manzelove pripade krikem a divokym sermovanim rukama. Lide se mylne domnivaji, ze clovek, ktery nedokaze ovladat sve emoce, neni inteligentni. Muj manzel je vysoce inteligentni, jen to proste pred ostatnimi lidmi nema potrebu dokazovat. Ma v hlave astronomii, kvantovou fyziku, rekne vam odkud kam letaji letadla ruznych typu a statu, ma zevrubne prostudovane jizdni rady vlaku po cele republice a kdyz mu reknete, ze potrebujete od nekud nekam, sestavi vam z hlavy nejlepsi cestu a rekne navazujici spoje. Ma v hlave mapu celeho sveta, rekne vam nejvyssi bod, nejnizssi bod, kolik meri ktera hora, jake je hlavni mesto te ci one zeme a jakou ma vlajku, jaka je tam mena a jake ma HDP. Ja ho obdivuju. Na "svoje" veci ma obdivuhodnou pamet. Ovsem to je to, co posudkove komise a jini lide nedokazou pochopit: Pokud je tak inteligentni, jak to, ze si neni schopen rano namazat chleba k snidani? A pokud neni nic jineho doma k jidlu, tak radsi bude hladovet az do meho prichodu. Neobejdou se bez nas. jsou bez nas zoufale opusteni a bezbranni jako deti.
No nic, musim koncit,moje ditko se dozaduje pozornosti. Jenom teze na zaver: nebat se zamestnavat! Davejte svym malym Aspergerum bezpecnou pracicku pod dohledem. Ja nechavam dcerku lestit zrcadla, utirat stul, umyvat drez, a je nadsena, ze to zvladne a je na to pysna a chce dalsi. Navic ji to zabavi. Potrebuje mit stale program. Co taky miluji, kdyz mi kremuje svymi malymi rucickami zada, nebo kdyz me cese, to bych drzela a drzela. Skoda, ze ji to moc dlouho nevydrzi, ale je to faaaajn. Doporucuju. Klidne se ptejte na co chcete, mam hodne navodu, typu a napadu, jak neposedne ditko zvladat, tedy hlavne doma. Doma s ni nemam problem. Venku je to horsi, tam ji nemuzu postavit na 4min.do kouta pro neposluchy, apod.
Mejte se vsichni fajn. A pokud jste jeste neusnuly a docetly az sem, tak vam preju pekny den a pokud ctete vecer, tak dobrou noc :)

JMÉNO AUTORA: Martina

EMAIL_AUTORA: gafignon@post.cz

www.dobromysl.cz

Zveřejněno 21.07.2008 v 15:13 hodin