Hlavní menu


Kontaktní údaje:

SPMP ČR pobočný spolek Dvůr Králové n. L.
Mgr. Jana Čudejková
Rooseveltova 315
544 01 Dvůr Králové n/Labem

email: spmp.dvurkralove@seznam.cz

Číslo bankovního účtu:
129803808/0300

K syndromu fragilního X

Dobrý den.

Jmenuji se Jaroslava Beránková, mám mentálně postiženého desetiletého syna Honzíka a třicetiletého bratra Jakuba. U obou byla diagnostikována genetická vada - syndrom fragilní x. Já a moje matka jsme nositelkami této vady. Z článku na vašich w. stránkách jsem se dozvěděla důležité informace.
Našla jsem i pár článků na stránkách pro odborníky. Je to dost zajímavé. Docela mě překvapilo, že je toto onemocnění obecně druhou nejčastější vadou hned za Downovým syndromem a přesto se o ní mnoho neví, nepíše (tedy kromě vás a odborníků) a já vlastně ani nikoho s touto diagnózou neznám.
Zkoušela jsem kontaktovat různé organizace a sdružení, ale nic.
Dovolila jsem si obrátit se na vás s prosbou o pomoc. Hledám rodiče, přátele, známé a všechny, kteří se s touto vadou setkali. Chtěla bych rozšířit povědomost a zároveň se dozvědět co nejvíce o příčinách a následcích syndromu fragilního x.
Děkuji

Beránková Jaroslava, BerankovaJ@seznam.cz

www.dobromysl.cz

Zveřejněno 21.07.2008 v 13:19 hodin