Hlavní menu


Kontaktní údaje:

SPMP ČR pobočný spolek Dvůr Králové n. L.
Mgr. Jana Čudejková
Rooseveltova 315
544 01 Dvůr Králové n/Labem

email: spmp.dvurkralove@seznam.cz

Číslo bankovního účtu:
129803808/0300

Žiju s autistou II.

Lázně v Teplicích jsme ještě navštívili dvakrát. Protože se Lukášova pohyblivost výrazně zlepšila, a tyto lázně byly zaměřeny především na pohybovou stránku dětských pacientů, pobyt v březnu 2001 byl posledním. Snažila jsem se, aby naše rodina normálně fungovala jako každá jiná a pro synovo postižení jsem se nemínila ochuzovat o běžné aktivity v rodinném životě. Já sama jsem měla velmi pěkné dětství. V naší rodině bylo úplně normální jezdit každé léto na dovolenou (třebaže pouze v Čechách), v zimě na hory lyžovat, na výlety, na poutě, o prázdninách jsme bývali u babičky a dědy na malé vesnici.
Postupně ale do našeho života začaly přicházet běžné aktivity, které nešly realizovat: např. jízda na kole, návštěva míst, kde bylo mnoho lidí. Nejdůležitější však bylo zvyknout si na věci, které přinášely určitá omezení, ale pro syna byly nutností: kde Lukáše přebalit, jak s obědem, který musel být klasicky teplý, v určitý čas se vrátit domů... Pokud došlo k porušení této pravidelnosti, byl zaručený záchvat vzteku. I přesto jsem se snažila být takzvaně "akční mámou", která nebude sedět doma jen proto, aby se nestala hlavním terčem pro okolí, když její syn nemá tzv. "svůj den". Každý rok v červnu jsme byli účastníci cesty "Z pohádky do pohádky", kterou organizovala místní mateřská školka. Bylo moc hezké pozorovat, jak Lukášovi jeho kamarádi pomáhají plnit úkoly a jak se všichni snaží ulehčit a zpříjemnit mu každou hru, jen aby byl spokojený. Jezdili jsme do zoologické zahrady, chodili na každoroční maškarní bál, kde byl Lukáš velmi spokojený, neboť hudbu miluje. Občas nějaké ty výlety k řece, na hrady, do lesa apod.
Do každodenní všednosti žití nám do cesty vstoupila "jistá věc", nad kterou mnozí mávnou rukou, někteří tomu nevěří, další se tomu vysmějí. Tou "věcí" byl člověk, tehdy 11-ti letý kluk Jirka Plic, léčitel. Najednou přede mnou stála otázka víry. Ano, vyrůstala jsem v rodině, ve které mi od malička zdravě poučovali o tom, že Bůh je, o setkání v posmrtném životě.... Spolu s mým bratrem jsme moc rádi chodili s babičkou na vesnici do kostela a základní modlitby římsko-katolické církve zvládám už od školky. Ale tahle víra byla hlavně o tom, jestli věřím v schopnosti toho klučiny, který tam tenkrát stál v kraťasech, kolo opřené o plot a evidentně připravený, že až naše návštěva skončí, poběží za svými vrstevníky, se kterými bude normálně blbnout, jako každý kluk v jeho věku. A to přesně byla ta věc, která mě zaujala. Proč není s kamarády? Proč to vše dělá? Nechce za nic peníze, tudíž to jeho rodina nedělá pro obohacení. Na tom něco bude!
Začala jsem i přes počáteční nedůvěru manžela a části rodiny, pravidelně dojíždět do 11 km vzdáleného města, spolu se svými přáteli, kteří mají také postiženého syna Tomáše - na tzv. nahřívání. Jirka předával rukama, které držel asi 20 cm od Lukášovy hlavy, svojí energii. Zpočátku jsem tomu moc nevěřila. Po několika návštěvách jsem byla Jirkou upozorněna, že cítí mojí nedůvěru a pokud tomu, co dělá, nezačnu alespoň trochu věřit, Lukášovi nepomůže. Začala jsem postupně ze své nedůvěry ustupovat. Byl to přece kluk, který se snaží mému synovi pomoci a po mě se nechce zase tolik. Mimo jiné časem přišly chvíle, nad kterými by se pozastavil i nevěřící. Jednou jsme opět navštívili Jirku a on byl ten den velmi smutný. Jeho maminka tenkrát mluvila o tom, že se zřejmě brzy něco stane, ale sama také nevěděla, protože Jirka se o svých vizích nikomu nesvěřoval. Při další návštěvě jsme se dozvěděli, že člověk, který byl tehdy před námi také na nahřívání, zemřel. Měla jsem možnost sama poznat, že na Jirkovo schopnostech opravdu něco je a nejsou to jen jeho výmysly. Řekl mi, že moji budoucnost čeká cesta spojená s duchovnem, což jsem tehdy absolutně nepochopila - až po čase, ke kterému v mém vyprávění dojdeme, se ukázalo, že měl naprostou pravdu. Dále mi oznámil, že Lukáš začne ve svých 5 letech samostatně jíst. Tuto informaci, ze které jsem měla samozřejmě velkou radost, jsem si hlídala jako oko v hlavě. Bylo to takové: " To se ukáže! To chci vidět!" U Lukáše totiž nebyl sebemenší náznak toho, že by to mohl zvládnout. Při pokusech, aby uchopil alespoň lžíci do ruky, dával najevo svůj naprostý nezájem tím, že vyhazoval lžíci na podlahu. Při myšlence, že se jeho páté narozeniny kvapem blíží, jsem se spíše smiřovala s tím, že to zase s tou Jirkovo vizí tak horké nebude. A pak přišel den "D".
Pro samou přípravu oslavy, která vždy probíhala v rodinném kruhu, kdy se nejbližší sejdou u narozeninového dortu, jsem úplně zapomněla na "Jirkovo proroctví". Odpoledne jsme v našem bytě očekávali nájezd gratulantů, abychom společně oslavili Lukášovy 5-té narozeniny. Vše probíhalo podle plánu: focení, každoroční spálení prstíků od svíček na dortu, předání dárečků, spuštění veškerých melodií na nových zvukových hračkách a následné posezení v kruhu celé rodiny.
Uvařím kávu a nakrojíme dort"... Úplně běžná věc, která měla následovat. Protože všichni seděli v pokoji, postupně jsem odnášela z kuchyně kávy a na talířkách dorty. Když jsem se vrátila do kuchyně pro další talířek s dortem, všimla jsem si, že je z jednoho talířku udloubnutý kus dortu. Rozčílila jsem se na manžela - to není vhodné ujídat z porce pro návštěvu. Rázně se ale ohradil, že on to nebyl. Jak jsme tam tak stáli a vyměňovali si názory, Lukáš okolo nás prošel, postavil se ke stolu, vzal do ruky lžíci, udloubnul si kousek dortu, strčil si ho do pusy a s úplnou samozřejmostí kolem nás opět prošel do pokoje. Ten pocit se asi slovem nedá vyjádřit - šok!!! Neuvěřitelný šok!! Lukáš to dokázal a Jirka měl pravdu. Přesně na den a možná se dá říct i na čas, protože Lukáš se narodil pozdě odpoledne.
Od té doby jsem nikdy nezapochybovala nad tím, že naše návštěvy u léčitele jsou zbytečné. Lukáš byl pokaždé velmi klidný, v přítomnosti Jirky byl rád, což dokazoval vždy velikým úsměvem. Nakonec i já jsem po příjemném posezení odcházela plná ideálů a pozitivních myšlenek, kterých není nikdy dost. Byla to skvělá doba, která mě velmi posílila a posunula mé hodnoty hodně dopředu - dalo by se říct, že mě vlastně připravila na další etapu mého života.
Ráda bych se ještě vrátila k Lukášovým začátkům - k jeho - od narozenin, samostatnějšímu stolování. Bylo velmi zvláštní, že nikdy nejedl tím stylem, jako malé děti, co se prvně seznamují se lžící - aby měl upatlanou pusu. S příborem manipuloval tak přehledně, jako by to znal už léta. Dodnes nesnáší, když mu jakýkoliv drobeček jídla zůstane třeba na rtu - okamžitě se musí pusa otřít.
Lukáš pomalu dovršil předškolní rok a bylo nutné začít řešit otázku jeho dalšího vzdělávání. Protože v našem bydlišti - ani v nejbližším okolí - nebyla možnost speciálních škol, bylo jasné, že řešení jsou dvě. Buď syna zbavím svéprávnosti a nechám mu přiřknout ortel "nevzdělavatelný", přičemž s ním budu moci zůstat doma a poskytnu mu to nejlepší co bude v mých silách, nebo odchod tam, kde dostane šanci se dále vzdělávat. Vsadila jsem na to druhé. Bohužel - musela jsem se rozhodnout i v otázce manželství. Můj, dnes už bývalý manžel, neunesl míru zodpovědnosti a upřednostňoval rodinné zázemí před krokem do neznáma. Proto jsem se ve svých 26-ti letech rozvedla a zůstala na svého autistu sama. Dala jsem přednost svému synovi před manželstvím a dodnes jsem na to pyšná!!!
A i když to možná nikdy nebude takové, jaké jsem si to představovala, to, co do dnešního dne Lukáš dokázal - ty obrovské pokroky, které udělal - už teď vím - stálo to z to!! V té době mi byla velikou oporou má nejlepší kamarádka, kterou mám dodnes, Lenka a kamarád z dob náctiletí Zdeněk. Samozřejmě i má rodina, která prvotně tápala v tom, jestli jsem neudělala chybu, když jsem se na tu cestu vydala sama.
Naším novým bydlištěm měla být Praha, vzdálená 100 km od našeho bydliště. Cesta někam, kde nikoho neznám, nemám, kde mi nikdo nepomůže, do nejistoty ohledně bydlení ....Těch nejistot bylo moc! A v popředí stála otázka — Zvládnu to? Unesu tu veškerou zátěž jen já sama? Nebudu se muset vrátit, jakoby - s křížkem po funuse - že na to nemám?
"NE!!! NEVRÁTÍM SE!!!! JÁ TO DOKÁŽU!!! VŠEM VÁM UKÁŽU!!! JÁ NA TO MÁM!!!
A jako nabitá střela, posilněná zlostí, že vlastní táta opustí rodinu na úkor vlastního pohodlí a nehodlá svému synovi, jedinému synovi, připravit důstojný život a dát mu šanci naučit se alespoň tomu, co mu jeho postižení může dovolit...!!! To byl takový hnací motor, že jsem tenkrát prohlásila: "Raději budu pod mostem, než abych se vrátila a byla mu jen pro smích". Před odjezdem jsem si sehnala mateřskou školku specializovanou pro autistické děti v Sevřené ulici na Pankráci. S přáním mých nejbližších, všech přátel a učitelek v mateřské školce, kam Lukáš docházel 2 roky - abych vše zvládla a držela se, že mi fandí, jsem v srpnu 2001 odešla se synem do Prahy.
Přes další kamarádku, která měla kontakty v Praze, jsem získala možnost bydlení v azylovém domě v Horních Počernicích, který byl pod záštitou Českobratrské církve evangelické. To zřejmě byla ta cesta spojená s duchovnem, o které tenkrát mluvil Jirka, avšak v té době jsem ani netušila krach mého manželství, natož takové stěhování. Náhoda, nebo osud? Nevím. Ale byla jsem šťastná - mám bydlení a školku. Vzhledem k tomu, že pocházím z menšího města, kde se řeší pouze "obyčejné věci" a každý každého v podstatě zná, mi absolutně nenapadlo, co nás všechno čeká. Stála jsem na nádvoří azylového domu, kde kdysi býval zámeček, s kabelkou přes rameno, s Lukášem za ruku a má prvotní myšlenka byla: "Tolik romských spoluobčanů pohromadě jsem v životě neviděla". Můj otec, který nás tam tenkrát odvážel z toho měl smíšené pocity. Nebyla to otázka nesnášenlivosti, spíš obava, jestli nás ti lidé přijmou mezi sebe.
Ubytovali jsme se na pavilonu D, kde jsme bydleli společně s maminkami Bárou a Veronikou a s jejich dětmi Tadeášem a Verunkou. Měla jsem pro sebe a Lukáše vlastní pokoj. Společně jsme obývali kuchyň, obývák a příslušenství. Působilo to na mě tenkrát jako "takovej rodinnej internát". Hned první večer nás tamní vedení představilo ostatním obyvatelům azylového domu na takzvané komunitě, kde se všichni scházeli, aby mohli společně konzultovat, co se komu líbí či nelíbí, kde nastaly pokroky v otázce bydlení a různé věci, které bylo potřeba řešit kolektivně. Děti tam měly své prostory, kde si mohly nerušeně hrát, aby jejich rodiče mohli v klidu debatovat o důležitých věcech a postupech pro jejich další uplatnění.
Naše přijetí ostatními bylo skvělé a myslím si, že jsem se všemi, jak já říkám "z azyláku", vycházela velmi dobře. Samozřejmě u nich byla obava z nás, když ještě před naším příchodem vedení všem oznámilo, že do kolektivu přijde maminka s autistickým dítětem. Každý si myslel, že to bude problém, báli se o své děti, protože netušili, jak dalece je Lukáš postižený. Každý tam měl nějakou informaci o autismu a pokud to všechno dali dohromady, vzniklo z toho, že budeme určitě pro okolí nebezpeční. Velmi rychle pochopili, že to nebude až takový problém a brzy se s námi většina lidí spřátelila. Na azyláku nebyly pouze romské rodiny, byly tam také matky s dětmi, kterým ten život také zrovna dvakrát nevyšel, týrané a psychicky vydírané holky, ale také inženýr, kterého manželka tzv. finančně zlikvidovala - zkrátka různé osudy lidí.
Když už jsem mluvila o romských rodinách, musím zdůraznit, jak velmi mile mě překvapil jejich vztah k mému postiženému synovi. Kéž by i takový měl jeho táta! Oni ho nelitovali jako nějakého chudáčka, ale na ulici, pokud se na něj někdo výsměšně podíval, by byli schopni se za něj rvát jako za vlastní děti. Brali ho tam všichni tak normálně, že jsem občas ani nevnímala já sama, že je postižený.
S Lukášem jsme dojížděli do centra do školky, ve které byl moc spokojený a odpoledne jsme trávili na azylu na zahradě, kde si hrál společně s dětmi na pískovišti, nebo jsme chodili na procházky po Počernicích, či na výlet metrem do centra a zpět, protože z metra byl Lukáš velmi unešený. Postupem času se lidi obměňovali, protože získali byty, až jsme i my, v září 2002, opustili naše první - pražské zázemí a přestěhovali se do podnájmu od mé kamarádky.
Na azylu jsme pobyli jeden rok, dobrý rok, na který dodnes ráda vzpomínám a opět nesmím zapomenout na velké díky všem, celému vedení Azylového domu. Umožnili nám bydlení a díky tomu mé začátky v Praze byly snadnější. A také všem, kteří tam s námi bydleli - i Vám díky za Vaší podporu a přátelství!!! Byli jste fajn!!!!!!!
A najednou jsme stáli v krásném bytě, perfektně řešeném, s obrovským balkonem a do lesoparku jen pár metrů... Navíc v Praze. Naše nové bydlení, které si troufám říct, je snem každého pražáka, který ať už sám, nebo se svojí rodinou žije v centru rušného velkoměsta. K metru to máme zhruba 10 minut, obchody za rohem a navíc klid... To ticho se nedá přehlédnout. Opět slavím úspěch. I když je to pořád nejistota, jedeme dál, zvládám to a už i nejbližší lidé v našem okolí začínají věřit, že to dokážu. Po velkém stěhování, kdy jsme si dovezli z našeho bydliště potřebný nábytek, jelikož na azylu, který byl plně zařízen nebylo potřeba, až na pár osobních věcí, ničeho, jsme najednou byli sami. Byla to velká změna, protože předtím jsme byli oba zvyklí na společnost lidí kolem nás, ale byli jsme šťastní.

Pokračování příště

Autorka: Martina Drdová (autorka je spolupracovnicí projektu dobromysl.cz)

Zveřejněno 25.05.2008 v 17:04 hodin