Jsem necelý rok vdaná a na prvorozené děťátko jsme se spolu s manželem moc těšili. Konečně můžeme o sobě mluvit jako o rodině. Z porodnice odjíždíme do domku mých rodičů, vzhledem k tomu, že čekáme na přidělení bytu od města, bude teď naše dočasné bydliště u nich. V ložnici je už připravena dřevěná postýlka a na polštáři s medvídkovským povlečením se krčí malinký plyšáček. Vedle manželské postele, skříně a stolu, na kterém byla modrá vanička a přebalovací pultík bude teď naše království. Samozřejmě, že jsme mohli využívat celý dům, ale ten pokoj byl náš. Naše první společné bydlení. Lukáš byl od narození velmi hodný, skoro až vůbec neplakající miminko. Dnes už si nevzpomenu, ale myslím si, že takové to povídání mezi maminkami, že jejich ratolest proplakala celou noc, mne snad ani nepotkala.

Moc dlouho jsem nekojila, takže poté, co jsme přešli na umělou stravu, začal Lukáš růst a nabývat takříkajíc jako z vody. Všichni jsme byli na Lukáška pyšní a radovali se z každého dne s ním. Čas plynul a nikdo z nás netušil, že ta zásadní věc na nás všechny teprve čeká.

Po půl roce Lukáš pomalu začal sedět, ale na lezení po čtyřech se absolutně nechystal. A protože to bylo naše baculaté miminko, nějak jsme to neřešili. Před prvními Vánoci jsme pořídili chodítko, aby s námi mohl být kdekoliv po bytě a aby měl takzvaně rozhled kolem sebe.

Už tenkrát ho velmi zajímaly zvukové hračky, rád je poslouchal a donekonečna si je prohlížel. Měl vždycky vykulené oči a občas se i hlasitě usmíval. Pravdou je, že když dostal autíčko, neposunoval si ho tak jako to dělají děti v jeho věku, ale točil si kolečky a držel si autíčko před obličejem. Dnes už vím, že tehdy začaly jeho bizardní pohyby a i z fotek, které si prohlížím, je občas vidět ta odlišnost. Rok se s rokem sešel a Lukáš oslavil první narozeniny. Ještě neměl zatím snahu se ani postavit s oporou, a proto jsme pomalu docházeli k názoru, že vinou bude chodítko a že Lukášek je zkrátka líný. Ani v poradně se to lékaři moc nelíbilo, a tak nám do diagnózy v očkovacím průkazu dopsal - opožděný vývoj. Po úvahách všech z okolí, že to Lukáš dožene, jsme situaci nehrotili. Chodili jsme na procházky, jezdili po výletech, navštěvovali jsme příbuzné a známé a konečně po roce a půl od narození Lukáše jsme dostali i přidělený byt, takže jsme si mohli naplno užívat rodinný život se vším všudy.V létě se Lukášek konečně odhodlal a začal s prvními krůčky, i když s oporou. Jeho opatrnost už tenkrát byla dost veliká, a proto žádné velké pády nepřišly. Vše to na pohled vypadalo tak, že dokud si nebyl jistý, že chůzi zvládne, k ničemu se neodvážil. A tak to bylo i v otázce samostatného stolování, ale to bych předbíhala, protože tak daleko jsme zatím nebyli. V roce a půl byl úplně na plenách, pokud byl svlečený, vyprazdňoval se nekontrolovaně a pouze párkrát, při rychlé reakci kohokoliv, se mu podařilo překvapit nočníček. Pokud jsem ho pravidelně na nočník vysazovala, dokázal na něm vydržet sedět, ale myslím, že funkci nočníku dlouho nepochopil.

S mluvením slovíček jsme na tom byli dost špatně. Občas řekl "máma, táta,bába", ale spíše to bylo takové to mumlání a napodobování zvuků"grrr, paa". Pokud chtěl na sebe upozornit, nebo chtěl něco, na co např. nedosáhl, jídlo, pití, začal pobrekávat a my jsme odhadovali a zkoušeli všemi způsoby zjistit, co žádá. Moc neukazoval, ale většinou se na věc buď díval a nebo chtěl právě to, co třeba držel někdo kolem. Do jisté míry měl ve všem pravidelnost, takže se problém většinou rychle vyřešil. Občas si i dnes říkám, že možná tenkrát byla chyba, že s úplnou samozřejmostí dostal rychle vše, na co si vzpomněl. Dodnes ne vždy vydrží na něco čekat a kolikrát, i v jeho momentálním věku, to bývá dost zásadní problém.

Před druhými Vánoci, v necelých dvou letech, kdy už byl Lukášovo opožděný vývoj rapidní jak po fyzické, tak i po mentální stránce, nám byla navržena hospitalizace v nemocnici, kde po určitých vyšetření zjistí v čem je problém.

Ale ani tenkrát jsem si nepřipouštěla myšlenku, že bych mohla mít postiženého syna. Vždyť Lukáš nijak nemarodí, strava bez problémů, žijeme přece úplně normálně. Z nemocnice jsme se po 10 dnech vrátili takřka bez diagnózy. Po vyšetření svalového tonusu, který nebyl pro Lukáška vůbec příjemný, neshledali žádnou odchylku co chůze týká, z krve se také nic nezjistilo a po vyšetření CT mozku, na kterém taktéž nebyl žádný nález, nás propustili domů s doporučením pravidelných návštěv neurologie a s výsledkem - Opožděný fyziologický a mentální vývoj s možnou mentální retardaci.

4.leden 1998 se Lukáš konečně odhodlává k první samostatné chůzi a všichni z toho máme obrovskou radost. Opět padá názor: "Tak vidíte a teď už to bude jen lepší."

Druhé narozeniny a Lukáš na pokyn "Jak dělá kachnička?" ukazuje pohybem ruky do brady mlaskání. Je veselo a jako loňské narozeniny, tak i letos ho zaujaly svíčky na dortu, o které se zajímá natolik, až si spálí prstík. Dostává opět zvukové hračky, ale nejvíc v oblibě má hnědobílého medvídka ( kterého má dodnes, avšak po těch 10ti letech nabyl jiných tvarů a kvalit).

Rok plynule utíká, pokroky nejsou výrazně,ale zatím je vše beze změn. Konec podzimu však přináší pomalé vyřešení celé podstaty věci. V jednom pořadu, který probíhal v televizi, už ani nevím, jak se jmenoval, jsem poprvé zaznamenala postižení zvané Autismus. Najednou jsem v těch určitých věcech, některých pouček jak se autisté chovají, viděla určitou spojitost s Lukášem. Bohužel na návštěvě u lékaře, kam jsem přišla a se všemi informacemi a otázkami, jestli by to mohl být autismus, jsem se neshledala s pozitivní reakcí. Na místo toho mi bylo sděleno, že autismus vypadá jinak a chyba bude zřejmě ve mně a v mé špatné výchově. S kamarádkou jsem vyhledala autismus na internetu a s příslibem z neurologie, že by to bylo možné, jsem si našla Speciální centrum pro autisty v Praze 10, kde jsem požádala o psychologické vyšetření. Zde mi potvrdili, že Lukáš je autista s mentální retardací. Výsledky z vyšetřeni jsem donesla obvodnímu lékaři, který jejich diagnózu přijal, ačkoliv byl přesvědčený o opaku, ale působil na mě dojmem - když jsem si zvolila, že Lukáš bude autista, tak tedy ať je po mém. Vzhledem k tornu, že v pohybu měl Lukáš stále ještě co dohánět, zažádala jsem si o lázně.

Ve třech letech, na Lukáškovo narozeniny, jsme byli poprvé v lázních. Začala jsem poznávat život z té odvráceně strany. Já jsem tam nastoupila s autistickým synem a poprvé jsem se sešla tváří v tvář s mnoha druhy postižení, od vrozených vad až po následky z autohavárií, nebo tenkrát ještě pro mnoho lidí "jen" štípnutím od klíštěte. Každý měl ten svůj problém, ale ať už to bylo do budoucna řešitelné nebo nikoliv, všichni do jednoho neztráceli víru a naději, že právě stav jejich dítěte se zlepší. A přes všechny ty potíže a trápení tam panovala výborná nálada, parta lidi byla skvělá. Maminky si mezi sebou dávaly rady, někdo měl zkušeností víc, někdo míň, děti si společně hrály a nikomu nepřišlo divné, že třeba můj Lukáš se točí dokola, nebo že Monička je na vozíčku, Renatka kulhá na nohu a někdo křičí nebo se zase hlasitě směje. Vlastně to bylo normální, normální pro ten náš budoucí život, život s postižením.

Domů jsem si tenkrát odvezla spoustu rad a informací, nové přátele. Pro Lukáše to bylo příjemné zpestření jeho stereotypního života, neboť tam byl po celou dobu velmi spokojený, ale nejvíc jsem si tenkrát, a zcela jistě i do budoucna, odnesla to, že jsem neměla čas přemýšlet a trápit se nad tím, proč zrovna já, proč to musel být Lukáš, jestli to zvládnu a jak je to všechno hrozný. Nebyl čas se litovat a po těch zkušenostech, se kterými jsem, bohužel ,měla možnost se setkat, ještě navíc u dětí, byl můj autistický syn (který chodí, přijímá jídlo, směje se a náš největší problém spočívá v tom, že je "akorát ‘nemluvící a tzv. inteligenčně mimo) úplná hvězda mezi všemi.

Z lázní jsem se vrátila s myšlenkou, že musím Lukáše zařadit do kolektivu (vzhledem k tornu, že nemá sourozence), a protože by bylo dobré, aby měl tzv. hnací motory. Poprosila jsem v místní mateřské školce, jestli by mi Lukáše přijali. Uvědomovala jsem si, že mezi zdravými dětmi může být na malém městě terčem posměšků, a tak jsem byla ráda, když mi dovolili, aby mohl chodit se svými vrstevníky alespoň na 2hod do školky. S pocitem (nemýlila jsem se), že si na něho děti zvyknou, když jsou jim 3roky a že takto malé děti se mu nebudou vysmívat, protože tornu samy nerozumí, jsme do místní školky chodili 2roky. Mezitím dostal i svoji asistentku, která byla pouze pro něho. Děti Lukáše přijaly mezi sebe velmi dobře, později mu pomáhaly a jen díky ochotě třídních učitelek a asistentky, kterou si Lukáš velmi oblíbil, jsem dodnes všem vděčná za Lukášovu připravenost bezproblémového přechodu a zařazení do pozdějších speciálních škol. Lukáš byl před nástupem do školky na mě velmi závislý a jen díky výborné spolupráci jsem i jejich zásluhou pomalu odstraňovala jeden z prvních bloků v tomto postižení.

Každé postižení má své stinné stránky, problémy, ale každopádně jsem se, určitě za včas, přesvědčila, že autismus není takový problém, abych se z něj psychicky hroutila, domnívala jsem se, že to nemůžu zvládnout a dopředu zavrhla veškeré naděje na zlepšeni Lukášovo stavu.

Autismus je problém, je to průšvih, život s autistou není lehký, ale ve srovnání s tím, co všechno jiného (jen z mého posouzení) může děti a lidi vůbec potkat, se můj problém, že mám autistického syna stává naprosto banální.

Dnešní společnost je vstřícnější, jsou speciální školy , chráněné bydlení do budoucna také možnosti pracovního zařazení, ale hlavně, Lukáš má za sebou rodinu, která mu vždy pomůže a to je hlavní. Takže pro všechny: můj syn je postižený, on neumírá, je jen autista!! No a co...

[Editace článku: Jitka Punnerová] Přehled návštěvnosti