Hlavní menu

Kontaktní údaje:

SPMP ČR pobočný spolek Dvůr Králové n. L.
Mgr. Jana Čudejková
Rooseveltova 315
544 01 Dvůr Králové n/Labem

email: spmp.dvurkralove@seznam.cz

Číslo bankovního účtu:
129803808/0300

Zkušenosti rodin dětí s PAS při vyřizování žádosti o mimořádné výhody

Zkušenosti rodin dětí s PAS s přiznáváním mimořádných výhod a průkazu ZTP/P
Na jaře 2007 provedl sociální pedagog APLA Praha, Mgr. Lucie Jirků, průzkum v rodinách dětí s poruchou autistického spektra (PAS), týkající se přiznávání mimořádných výhod a průkazu ZTP/P. Cílem bylo zjistit, jaké mají rodiče dětí s PAS zkušenosti s posudkovými lékaři a jaká je zhruba úspěšnost žadatelů o mimořádné výhody a průkaz ZTP/P. Celkem bylo rozesláno 70 dotazníků (převážně rodinám žijícím na území hlavního města Prahy a Středočeského kraje). Zpět rodiny dětí s PAS zaslaly 43 dotazníků. Vzhledem k malému počtu respondentů nepokládáme tento průzkum za plně odpovídající skutečné situaci, je spíše zajímavým vhledem do dané problematiky.
Z počtu 43 dotazovaných podalo žádost o mimořádné výhody a průkaz ZTP/P 38 rodin dětí s PAS. Z celkového počtu 38 osob bylo 29 chlapců a 7 dívek.
Zastoupení jednotlivých poruch autistického spektra mezi žadateli. Tři osoby v dotazníku uvedly diagnózu "autistické rysy". Diagnostický závěr "autistické rysy" se v České republice těší velké oblibě. Nejde však o diagnózu, "autistické rysy je nespecifikovaná, nehomogenní skupina. Autistické rysy jsou spíše projevy dětského autismu nebo atypického autismu spolu s mentální retardací, které příslušný diagnostik nebyl schopen správně diagnostikovat." (Thorová 2006)
Úspěšnost jednotlivých žadatelů dle diagnóz:
- Ze 14 osob s dětským autismem získalo průkaz ZTP/P 13 žadatelů.
- Z 10 osob s atypickým autismem získalo průkaz ZTP/P 9 žadatelů,
z toho 4 na odvolání u MPSV.
- Z 9 osob s Aspergerovým syndromem získalo průkaz ZTP/P 6 žadatelů,
z toho 2 na odvolání u MPSV.
- Všechny 3 osoby s autistickými rysy získaly průkaz ZTP/P.
Z počtu 36 žadatelů o mimořádné výhody a průkaz ZTP/P se muselo před komisi posudkových lékařů dostavit 19 dětí s PAS, tj. 54 % žadatelů.
Z počtu 36 žadatelů o mimořádné výhody a průkaz ZTP/P bylo úspěšných 31 žadatelů, tj. 86 %.
Z 31 žadatelů o mimořádné výhody a průkaz ZTP/P jej na základě žádosti podané na sociálním odboru příslušné obce obdrželo 25 rodin dětí s PAS (tj. 82 %). 6 žadatelům (tj. 18 %) byly mimořádné výhody a průkaz ZTP/P přiznány na základě odvolání a posouzení komisí posudkových lékařů MPSV.
Negativní zkušenost s komisí posudkových lékařů z počtu 36 dotazovaných uvádí 12 rodin dětí s PAS.
"Při příchodu lékařka řekla, že syn je obézní po mě. Má držet dietu - rok a za rok bude úplně v pořádku. Je prý inteligentní (pozdravil paní doktorku), komunikuje (to vyčetla z papírů), tak není potřeba žádné péče. Papíry jinak nebrala v úvahu. Tvrdila, že lékaři napíšou vše.

Pak řekla, že se jí líbíme, tak nám dá průkaz ZTP/P a péči o osobu blízkou na rok. Za rok prý přestanou deprese z obezity a bude vše v pořádku."

(výpověď matky 13-ti letého chlapce s Aspergerovým syndromem)

"Mimořádné výhody a průkaz ZTP/P nám nebyl přidělen. Bylo mi řečeno, že jsem si Klářiny problémy zavinila sama špatnou výchovou."

(výpověď matky 15-ti leté dívky s atypickým autismem a lehkou mentální retardací)

Kláře byl přiznán průkaz ZTP/P do věku 18-ti let (na odvolání). Když jsme pak žádali o prodloužení, posudková lékařka se chovala poněkud divně - řekla, že jsem jí "podezřelá" - proč, to už dále nevysvětlila, zdůrazňovala, že jen a jen na ní záleží, zda průkaz Aničce přizná, nakonec jí ho přiznala na jeden rok. Pak se prý uvidí, zda se její zdravotní stav zlepší."
"Špatnou zkušenost mám jen s posudkovými komisemi. Úředníci městské části Praha 3, s kterými jsem jednala ohledně Kláry, se ke mně vždy chovali vstřícně a mile."

(výpověď nyní již 19-ti leté dívky s atypickým autismem a lehkou mentální retardací)

"Paní doktorka nám řekla, že do papírů nám může doktor napsat co chceme, a že když se podívá na Filipa, tak ho vidí, že je zdravý kluk a nic mu není. Řekla jsem paní doktorce, poněvadž se mě to velice dotklo, jestli si Filipa nechce půjčit na týden domů, aby viděla. Jenom se ušklíbla a neodpověděla nic. Žádný rozhovor už nepokračoval. Průkaz nedostal."

(výpověď maminky 8-mi letého chlapce s atypickým autismem)

Filip nakonec průkaz ZTP/P na odvolání dostal (do prosince 2006). "V prosinci jsem žádala o prodloužení a dostali jsme ZTP/P do září 2009. Tak jsem ráda, že jsme zůstali ušetřeni jít před komisi. Nyní rozhodují úřady práce a paní doktorka nás nechtěla vidět. Přibylo i více dětí s autismem v našem okolí, tak začínají být posudkoví lékaři trochu obeznámeni."
"Lékařka byla starší, klidná dáma, která jednala slušně. Avšak její výroky byly nevhodné, plynoucí z neznalosti. Sdělila mi, že syn se pouze nepatrně liší od svých vrstevníků, a že to časem dožene. I přes mé opakované vysvětlování situace trvala na svém názoru, že diagnostika autismu je nyní velmi moderní a dává se i dětem s pouhým opožděným vývojem. ZTP/P nám zamítla se slovy, že ho mohou získat jen pacienti s demencí a imbecilitou a jestli si opravdu myslím, že se to týká mého syna. Zjevná byla její neznalost základních přístupů, jak jednat s pacientem s autismem. Po nepříjemné zkušenosti jsem se už neodvolávala."

(výpověď matky chlapce s dětským autismem s těžkou symptomatikou, imunitní poruchou, strabismem, alergik na pyly, atopický ekzém)

"Jednání před komisí dělalo dojem, že přítomní lékaři nemají pojem o tom, co je to autismus, takže nebyli kompetentní posoudit stav našeho dítěte. Bylo také patrné, že se snad s takovým dítětem v praxi a ani v běžném životě nesetkali a nemají v tomto směru alespoň minimální zkušenosti. "

(výpověď otce osmiletého chlapec s atypickým autismem)

"Při prvním prodloužení průkazky ZTP/P u naší dcery mi nabídli, že dceři nechají TP, na nic jiného prý nemá nárok. Ptali se, zda bych se odvolala. Řekla jsem že určitě ano. Poté mi bylo řečeno, že nám tedy nechají ZTP/P. (?? Dodnes nechápu!)
Slova paní doktorky: Máte štěstí, že je tam středně těžká mentální retardace, na to vám to dáme. Ale autismus nebo to, že dítě nekomunikuje s okolím - to se nevejdete do tabulek, měli byste smůlu."

(výpověď maminky dívky s dětským autismem a středně těžkou mentální retardací)

"Při vstupu nám lékařka oznámila, že žádáme již potřetí a lékařská zpráva je stále stejná a tudíž nám výhody nepřizná. Při dalším rozhovoru jsme došli k závěru, že paní doktorka ani neví, co Aspergerův syndrom je, protože se velmi podivila nad Petrovým způsobem chování a jednání. Argumentovali jsme tím, že ve vyhlášce je uvedeno "psychické postižení s dlouhodobými těžkými poruchami komunikace a orientace. Nakonec nám paní doktorka sdělila, že se nad tím zamyslí a dá nám vědět. Nakonec nám ZTP/P bylo přiznáno."

(výpověď rodičů chlapce s Aspergerovým syndromem, který má velké potíže s orientací a z důvodu poruchy v oblasti sociální interakce i s komunikací se svým okolí)

"Mimořádné výhody a průkaz ZTP/P nám nebyly přiznány. Posudkoví lékaři se chovali arogantně, s tím, že syn nemá nárok na nic, a že mi jde pouze o peníze. Jednali s námi arogantně a úředně, nebyla z jejich strany žádná snaha nám nějak pomoci nebo poradit. I když se syn sám pohybuje, musí být neustále hlídán a není soběstačný."

(výpověď maminky chlapce s atypickým autismem, středně těžkou mentální retardací, poruchou chování a soustředění)

Chlapec získal průkaz ZTP/P na základě stížnosti a přešetření postupu komise MPSV. Žádosti, odvolání a přešetření stížnosti na komisi MPSV trvalo přes rok.
Velká část dotazovaných měla s posudkovými lékaři standardní a příjemné zkušenosti, proto uvádíme i několik pozitivních citací .
"Vyřízení žádosti trvalo 2 měsíce z důvodu vytíženosti posudkové komise, aby byl náš případ řešen, jsem musela urgovat telefonicky. Nicméně jednání ze strany úřadů a posudkové lékařky bylo vždy velmi slušné a korektní a naší žádosti bylo vyhověno bez nutnosti odvolání. Taktéž obnovovací řízení po roce proběhlo hladce a byli jsme na ně dokonce předem upozorněni pracovnicí odboru péče o dítě MÚ P6. Měli jsme tedy v tomto bodě štěstí a nemůžeme si stěžovat. Totéž přeji všem rodičům autistických dětí."

maminka chlapce s atypickým autismem, těžkou poruchou řeči a opožděným psychomotorickým vývojem)

"Paní z městské části byla velmi vstřícná, chápala, že jednání u posudkové komise by bylo pro mě i dítě stresující. Dávala nám pozitivní očekávání, že bude možné vše vyřešit na základě dokumentace. Nakonec nám posudková lékařka volala, mluvila se mnou a vše bylo v pořádku."

(matka šestiletého chlapce s dětským autismem)

"U posudkové komise jsem byla několikrát i s dcerou, když jsem si žádala o příspěvek na auto, sociální příspěvek na zdravotní stav dítěte, průkazku ZTP/P a péči o osobu blízkou. Vždy jsme uspěli napoprvé."

(výpověď maminky dívky s atypickým autismem, lehkou mentální retardací a dysfázií)

"Žádost jsme dosud podávali 3 x, pouze poprvé jsem šla s dcerou před komisi, pak již bylo vždy rozhodnuto na základě písemných podkladů. Jediné šetření bylo krátké, paní doktorka se snažila dceři položit nějakou jednoduchou otázku (komunikace byla špatná), spíše se ptala mě. Chování bylo nejen zcela slušné, ale měla jsem pocit, že chápou naši situaci a snaží se pomoci."

(výpověď maminky dívky s atypickým autismem a lehkou mentální retardací)

Z dotazníkového šetření vyplynulo, že všichni žadatelé, kteří se odvolali proti rozhodnutí obce byli u komise posudkových lékařů MPSV úspěšní. Dva dotazovaní se kvůli špatné zkušenosti s jednáním posudkových lékařů neodvolali. Po předchozí negativní zkušenosti nechtěli znovu podstupovat pro ně a jejich dítě stresující a nepříjemné řízení.
V současné době se posudkoví lékaři v rámci svého dalšího vzdělávání na výběrových přednáškách blíže seznamují s problematikou poruch autistického spektra. Doufejme že bližší poznání této problematiky pomůže posudkovým lékařům lépe pochopit závažnost této diagnózy a s ní související omezení a každodenní problémy rodiny dítěte s PAS.

Čerpáno z portálu www.autismus.cz

SOUVISEJÍCÍ TISKOVÉ ZPRÁVY A ČLÁNKY

[Články - kompletní informace]
Zveřejněno 21.07.2008 v 17:49 hodin